Registratielast wordt steeds vaker gebruikt als excuus om niet open te zijn over kwaliteit van zorg. Dit werkt verlammend voor zowel artsen als patiënten. Het is tijd voor verandering.
De keurmerken van patiëntenorganisaties zijn overboord. Begrijpelijk: als er geen onderscheidend vermogen meer is, dan zijn ze hun waarde voorbij. Er zat van alles tussen. Sommige keurmerken, zoals de borstkankermonitor, hadden zich al tot PREMs ontwikkeld: informatie van patiënten over de ervaren zorg in het ziekenhuis. Zeer belangrijke informatie voor een ziekenhuis én voor patiënten. En bovendien: zonder registratielast en tegen kostprijs aangeleverd door de patiëntenorganisatie. Bijna gratis feedback op jouw ziekenhuis, zonder registratielast! Patiëntenorganisaties beschikken over veel informatie over kwaliteit van zorg. Dus waarom daar niets mee doen?
Er is duidelijk iets anders aan de hand. Registratielast – zeker een reëel probleem – wordt nu ook ingezet als excuus om niet open te hoeven zijn over de kwaliteit van zorg. De patiënt centraal heeft kennelijk meerdere betekenissen.
De patiëntvisie op expertzorg
NFK en haar 19 kankerpatiëntenorganisaties hebben, samen met vele kankerpatiënten, een visie ontwikkeld op expertzorg voor mensen met kanker. De oncologische zorg is complex geworden en ontwikkelt zich razendsnel. Wat is er nodig om alle kankerpatiënten zorg te bieden naar de laatste ontwikkelingen? Specialisatie op aandoeningsniveau, state-of-the-art infrastructuur en een cultuur van wetenschap en innovatie, samen beslissen, compassie en het reflecteren op en verbeteren van de zorg. Deze patiëntvisie op expertzorg vraagt om betekenisvolle keuze-informatie. Kankerpatiënten willen graag weten waar ze moeten zijn voor passende diagnostiek en zorg. Ook artsen willen een patiënt goed kunnen verwijzen als ze de patiënt niet de zorg kunnen bieden die nodig is. Doorverwijzen is namelijk ook goede zorg.
Geen keurmerk of lintje
Onze visie is geen keurmerk en geen lintje. Het is een visie over de toekomst van kankerzorg vanuit patiëntperspectief. Over wat daarvoor nodig is. Dat noemen wij expertzorg. Ziekenhuizen en artsen die onze visie delen, helpen we om hun kankerzorg te duiden en openbaar te maken. Op basis van vrijwilligheid.
Vele artsen delen onze visie. Koepels van artsen en ziekenhuizen hebben er kennelijk moeite mee.
Tijd voor openheid
Het werkt verlammend voor zowel artsen als patiënten dat de registratielast nu wordt gebruikt als excuus om niet open te zijn over kwaliteit van zorg. Registratielast is iets anders dan transparantie. En deze discussie is niet nieuw. NFK maakt zich al meer dan 15 jaar hard voor betekenisvolle keuze-informatie. Het is nu echt tijd voor openheid in de oncologische zorg, zodat patiënten eindelijk inzicht krijgen in waar welke expertise aanwezig is.