Ook voelen ze zich minder gesteund door hun arts als zij naar een ander ziekenhuis gaan. Ook is hun dossier vaker niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zijn zorgprofessionals minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed onderzoek onder ruim 7.000 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm. Uit het onderzoek komt naar voren dat een kwart van de mensen met een zeldzame kanker, die in meerdere ziekenhuizen zijn behandeld, zich nooit gesteund voelen door hun arts. Onder andere patiënten is dat 16 procent.
Dossieroverdracht
Bij een kwart is het dossier nooit tijdig beschikbaar in een ander ziekenhuis. Bij patiënten met niet-zeldzame kanker is dat bij 1 op de 7. Ook zijn zorgverleners bij ruim een kwart van de patiënten met zeldzame kanker niet goed op de hoogte van wat er met hen in het andere ziekenhuis is gebeurd (niet-zeldzaam: 15 procent) en weet bijna 1 op de 5 nooit in welk ziekenhuis ze terecht kunnen met vragen of problemen (niet-zeldzaam: 8 procent).
Expertisecentrum
Het onderzoek van NFK laat ook zien dat 15 procent van de mensen alle zorg in een algemeen ziekenhuis ontvangt. Volgens de koepel is het niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in een zeldzame kanker. Een gespecialiseerd expertisecentrum voor de betreffende vorm van kanker zou altijd een rol moeten spelen in de diagnose en de behandeling.
Versnipperd
Uit de NKR blijkt dat in Nederland 1 op de 5 kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Meer dan 130.000 mensen leven met of na een zeldzame kanker. De lagere overlevingskans komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden, de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen is versnipperd en het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks loont om voor zo’n kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen. Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.
Aandacht
Om de betrokken patiënten te ondersteunen heeft de NFK in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht. Dit platform houdt van 9 tot en met 15 maart de ‘Week van de Zeldzame Kankers’. Ook wordt op 9 maart het startschot gegeven voor een nieuwe Doneer Je Ervaring-vragenlijst, waarmee NFK een jaar lang ervaringen gaat verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met een zeldzame vorm van kanker.
