hand touching screen with medical data
Gegevensuitwisseling in de Nederlandse gezondheidszorg is een hoofdpijndossier. De transitie van papieren dossiers, faxen en cd-roms naar digitale uitwisseling gaat moeizaam. Volgens velen doordat er geen centrale, landelijke aansturing is. De roep om regie vanuit de overheid klinkt steeds luider.
Wegiz
Toenmalig minister voor medische zorg Bruno Bruins beloofde in 2018 dat hij de elektronische uitwisseling van gegevens en bijpassende informatiestandaarden wettelijk verplicht zou stellen. Bruins schreef in een brief aan de Kamer echter ook dat hij ervoor zou zorgen dat “alle partijen hun rol zouden pakken” en dat “wij hiervoor een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben”. Die gedeelde verantwoordelijkheid blijkt problematisch.
Meerdere adviesrapporten raadden sindsdien aan om een publieke organisatie, ofwel de overheid, verantwoordelijk te maken voor informatiestandaarden. Het functioneel en technisch beheer moest belegd worden bij een organisatie met een wettelijke taak, zoals kenniscentrum Nictiz. Inmiddels is er het voorstel voor de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz), maar ook in de uitwerking hiervan missen veel partijen uit de zorg de centrale aansturing.
Deelbelangen ontstijgen
Amsterdam UMC heeft nu in opdracht van VWS onderzocht waarom de verantwoordelijkheid voor informatiestandaarden publiek belegd zou moeten worden, zoals in veel andere Europese landen al het geval is. De resultaten van dit onderzoek zijn veelzeggend voor de hand liggend. ‘Publiek houderschap’, zoals dat in het onderzoek wordt genoemd, is nodig om deelbelangen te ontstijgen. Het is in het belang van burgers die toegang moeten hebben tot hun eigen gezondheidsgegevens. Publiek houderschap is nodig om ervoor te zorgen dat de Wegiz goed landt. Het is nodig om een vuist te maken tegen IT-boeren. Het is nodig om te zorgen voor samenhang, tussen kwaliteitsstandaarden, informatiestandaarden en technische standaarden.
Zorgveld heeft mandaat niet
In het onderzoek is ook bekeken waarom het zorgveld de regie- en beheerrol niet zelf heeft opgepakt. “Het zorgveld heeft voldoende interne prikkels voor gegevensuitwisseling, echter geen nationale strategie en juridische prikkels die kaders schetsen, niet de juiste financiële prikkels (of ondersteunende markt hiervoor), de bevoegdheden of het mandaat dat nodig is om een goede informatie-uitwisseling te bewerkstelligen”, schrijven de onderzoekers hierover. “Dit hebben de ontwikkelingen van de afgelopen decennia ook aangetoond.”
Publiek houderschap
Als Nederland kiest voor ‘publiek houderschap’ van informatiestandaarden, zou het daarmee aansluiten bij een goed deel van zijn Europese buren. In vijf van de zes onderzochte landen is de overheid verantwoordelijk voor het houderschap van de informatiestandaarden in de gezondheidszorg en is er dus sprake van publiek houderschap.
Nationale strategie
De onderzoekers raden dan ook aan om informatiestandaarden een integraal onderdeel uit te laten maken van een nationale strategie voor een geïntegreerd gezondheidsinformatiesysteem. “Publiek houderschap wordt geadviseerd. Het is aan te bevelen om vooralsnog het houderschap bij het ministerie van VWS te beleggen zolang er geen duidelijkheid is over een bredere overheidsinstantie of autoriteit die zich bezighoudt met het uitrollen van de nationale strategie voor een integraal informatiebeleid in de zorg (zie aanbevelingen van de OESO). Naast het publiek beleggen van het houderschap is het voor de goede uitvoering van de beheersfunctie van belang dat een duidelijke verdeling van taken en verantwoordelijkheden ontstaat tussen de betrokken partijen. Dit is met name belangrijk voor de verdere implementatie van de Wegiz.”
Waar bestuurders, onderzoekers en bloggers roepen om meer regie door VWS, pakt die regie op MedMij en VIPP nog onvoldoende goed uit. Zorgaanbieders blijven individueel inzetten op het sturen van mails naar patiënten en doorontwikkeling van eigen portalen, ehealth en apps. Het bos van de patiënt wordt daarmee steeds complexer. En, wat doet dat met kosten van ICT?
De roep om meer regie van VWS is bepaald niet nieuw. Daarvoor was dit zoveelste onderzoek niet nodig. Maar als VWS dan die regie pakt en deelbelangen ondergeschikt maakt aan groepsbelang, begint de machtige lobby van zorgkoepels te roepen dat het helemaal niet kan. Uit de recente praktijk van PGO’s, regionale IC Netwerken en geboortezorg zijn daar schrijnende voorbeelden van. Als zij vragen om uitstel – o.a. omdat ze te laat zijn begonnen of visie ontbreekt, – verleent VWS dat uitstel weer. Helaas hebben we een crisis nodig voor structurele veranderingen in de zorg. “Gelukkig” is die crisis al dichtbij. The blessing in disguise. Ede, 5 aug. 2022. Jan van der Beek
Nu weer een rapport in opdracht van VWS, dat uitmondt in een advies dat VWS de regie moet krijgen over de data-uitwisseling van zorgorganisaties. Wederom een signaal dat er vooral bestuurlijk ( algemene bestuursdienst en zorgbestuurders ) en wetenschappelijk ( onderzoekers ) belang gehecht wordt aan informatie, waarover men thans niet beschikt. Het primair proces in de individuele gezondheidszorg is het bieden van professionele hulp aan mensen die daarom vragen, een en ander op basis vsn wederzijds vertrouwen inzake de informatie betreffende de klachten en de deskundigheid van bijvoorbeeld de verpleegkundige of arts. De bescherming van dat vertrouwen is een groot goed. Het overdragen van geaggegrationele informatie aan de Rijksoverheid heeft andere doelen. Thans is het vertrouwen in deze overheid laag. Zorgprofessionals wensen minder bureaucratisering en meer vertrouwen. Het meewerken aan een tool voor beleidsmakers lijkt niet in het belang voor de zorg aan de individuele zorg voor de gezondheid, danwel zou eerst duidelijk gemaakt moeten worden. De perikelen rond aankomende CAO onderhandelingen, budgetbezuinigingen en IZA zullen voormeld “dossier” niet prioriteren, zo vermoed ik. Of stevenen we nu af op een nationalisering van de gezondheidszorg met bijvoorbeeld dezelfde politieke behandeling van de honorering als in de Publieke Sector?
Dit weten we al tientallen jaren. NiCTIZ debacle, overwaarde debatten over privacy bescherming, politiek geneuzel….kortom, nu doorpakken VWS, in nauw overleg met de partijen in de zorg, ten behoeve van veilige zorg voor alle Nederlanders