In een vandaag gepubliceerde brief van 4 september jl. laat directeur-generaal (DG) Curatieve Zorg Barbara Goezinne aan voorzitter Helen Mertens van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), vanaf november UMCNL, weten dat de gang van zaken rond de complexe zorg voor patiënten met aangeboren hart afwijking (AHA) – waar ook de kinderhartchirurgie toe behoort – vragen en zorgen oproept. En dat ze daarover op korte termijn met de NFU wil overleggen.
Congres: Concentratie en spreiding van zorg
Concentratie en spreiding van zorg staan hoog op de agenda. Tijdens dit congres hoort u wat herverdeling van zorg echt vraagt: van keuzes in infrastructuur tot belangen van patiënten en professionals. U krijgt inzichten, alternatieven en praktijkervaringen aangereikt om beleid en uitvoering beter met elkaar te verbinden.
Mooie stappen
Goezinne reageert in de brief op een voortgangsrapportage die ze op 9 juli jl. van de NFU ontving. Daarin bericht de federatie dat er “betekenisvolle stappen” zijn gezet op de verschillende onderdelen van dit dossier. De NFU benadrukt in haar rapportage het belang van herstel van vertrouwen. “Elk van deze onderdelen vraagt om vertrouwen tussen de instellingen, de betrokken medisch specialisten, de patiëntenorganisaties en de wetenschappelijke verenigingen. Dat vertrouwen is door het impactvolle besluitvormingsproces en de daarop volgende juridische procedures op de proef gesteld. Zowel de umc’s als de minister realiseerden zich bij de totstandkoming van de bestuurlijke afspraken dat herstel van vertrouwen noodzakelijk was, tijd zou kosten en kon worden ondersteund door in de komende tijd de afdelingen, medisch specialisten en ondersteunende medewerkers, in rust te laten werken aan herstel van vertrouwen en samenwerking. Het doel van de umc’s was om deze rust te creëren en te borgen zodat blijvend kan worden gestuurd op samenwerking. Die aanpak werpt z’n vruchten af. De rust in de afgelopen periode heeft eraan bijgedragen dat we met elkaar mooie stappen hebben gezet.”
Voortgang
De federatie vervolgt met een overzicht van afspraken en acties die in het jaar na de ondertekening van de bestuurlijke afspraken die rond de aangeboren hartaandoeningen gemaakt zijn, op 20 juni 2024. Zo zijn er drie landelijke werktafels opgezet, waaraan vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties, de wetenschappelijke verenigingen, de betreffende ziekenhuis-allianties en de NFU overleggen over zaken als uniformering van zorgpaden, het organiseren van multidisciplinair overleg (MDO) en de ontwikkeling van een kwaliteitsregistratie.
De NFU meldt daarin voortgang: er vindt minimaal wekelijks een MDO plaats en sinds 24 september 2024 eenmaal per maand landelijk, speciaal voor kinderen. Voor de volwassenen is er vier maal per jaar een casusbespreking. En er heeft een eerste werktafel MDO plaatsgevonden, onder voorzitterschap van de NFU.
Wat betreft de uniformering van zorgpaden meldt de NFU dat doel en plan van aanpak daaromtrent besproken zijn: “De belangrijkste doelen van uniformering zorgpaden zijn het leren van elkaar door inzicht in verschillen, en het helder communiceren richting patiënten over aard en reden van mogelijke verschillen in aanpak.”
Kwaliteitsregistratie
Met betrekking tot de kwaliteitsregistratie tot slot meldt de NFU een eerste werktafel die plaats heeft gevonden op 6 juni jl., onder leiding van oud-chirurg en voorzitter van de Ronde Tafel Vaatchirurgie Peter Go. Bedoeling is dat de AHA-data nog dit jaar worden opgenomen in de dataverzameling van de Nederlandse Hart Registratie, zodat er in het voorjaar van 2026 voor het eerst op gerapporteerd moet kunnen worden.
Teleurstelling
“De stappen die zijn gezet en de sfeer waarin dit gebeurt, geven het vertrouwen dat hier in de komende tijd verdergaande acties op kunnen worden ingezet en afgerond”, meldt de NFU.
In antwoord op de rapportage schrijft DG Goezinne echter: “Ik zou mij heel graag aansluiten bij dit vertrouwen, maar na het lezen van uw brief overheerst tot mijn spijt vooral teleurstelling. (…) Als alternatief voor het opstellen van normen heeft u betoogd dat verdergaande samenwerking tussen de centra ook zou moeten leiden tot verdere verbetering van kwaliteit. Los van het feit dat het onmogelijk wordt om daar uitspraken over te kunnen gaan doen aan het einde van de looptijd van de bestuurlijke afspraken, (…) lees ik überhaupt heel weinig terug over hoe het precies gaat met de verdergaande samenwerking en de efficiëntere inzet van schaars personeel. Wordt er nu door de specialisten gereisd en geopereerd in de andere centra en hoe gaat dat?”
Acht dagen na deze brief van de DG maakte het UMC Groningen – een van de umc’s in het noordelijke Netwerk Aangeboren Hartafwijkingen – bekend de operaties van mensen met een aangeboren hartafwijking voorlopig te staken, vanwege zorgen over ‘sociale veiligheid en kwaliteit van zorg en wetenschap’. Een van de kinderhartchirurgen van het UMCG bleek daarnaast te zijn vertrokken (en is ondertussen vervangen). Weer drie dagen later publiceerde de Inspectie IGJ een rapport over de vier kinderhartcentra, waarin ze aangaf dat het feit dat deze centra onderdeel uitmaken van twee verschillende (AHA-)netwerken, een negatief effect heeft op de landelijke samenwerking.
Concentratie
Het dossier kinderhartchirurgie loopt al jaren. Al in 1993 adviseerde de Raad van State om de zorg voor baby’s en kleine kinderen met aangeboren hartafwijkingen te concentreren vanwege de kleine patiëntenaantallen. Sindsdien zijn er meerdere rapporten en adviezen verschenen waarin werd geadviseerd het aantal interventiecentra te verminderen tot twee, maximaal drie kinderhartcentra. Voormalig VWS-ministers Hugo de Jonge en Ernst Kuipers hebben geprobeerd dit advies uit te werken. Kuipers probeerde zijn plan, waarin hij drie centra had aangewezen, aan de sector op te leggen, maar werd uiteindelijk door de rechter terug gefloten.
Momenteel mogen vier ziekenhuizen in Nederland kinderen met aangeboren hartafwijkingen opereren en katheterinterventies uitvoeren: het Erasmus MC, het UMC Utrecht, het Leids UMC en het UMC Groningen.
Lees het dossier over de kinderhartchirurgie op Zorgvisie.
