Als chronisch zieken de regie moeten nemen over hun eigen behandeling, moet er eerst meer aandacht komen voor de individuele voorkeuren van patiënten. Individuele doelen, voorkeuren, competenties en de manier waarop mensen hun ziekte ervaren zijn medebepalend voor hun ondersteuningsbehoefte. Dat blijkt uit onderzoek bij het NIVEL waarop Lieke van Houtum is gepromoveerd aan de Universiteit van Utrecht.
In de huidige zorg wordt ondersteuning bij zelfmanagement vaak gericht op groepen mensen met een bepaalde ziekte, bijvoorbeeld diabetes of astma. Uit het onderzoek van Van Houtum blijkt dat niet zozeer het type ziekte, maar veel meer het verloop van de ziekte bepalend is voor de behoefte aan ondersteuning. Mensen met een chronische ziekte met een wisselend of onvoorspelbaar verloop hebben meer behoefte aan ondersteuning dan mensen waarvan het verloop stabiel is.
“Bovendien komen mensen met verschillende soorten ziektes vaak dezelfde soort uitdagingen tegen in de dagelijkse omgang met hun ziekte”, zegt Van Houtum. “Denk maar aan het moeten innemen van medicijnen of het moeten leren omgaan met minder energie. Mogelijk kan ondersteuning vaker ziekte-overstijgend worden aangeboden. In dat geval kunnen ook mensen met weinig voorkomende ziektes en mensen met meerdere chronische ziektes, waarvoor nu geen specifieke ondersteuning is, hiervan baat hebben.”
Leefomstandigheden
Ook is begrip van de persoonlijke leefomstandigheden nodig om de moeilijkheden bij zelfmanagement te begrijpen. Hoe het leven van mensen met chronische ziekte is ingevuld, welke doelen zij nastreven en welke problemen zij hebben in hun alledaagse leven, bepalen in hoeverre ze in staat zijn tot goed zelfmanagement.
“Als mensen andere problemen hebben in hun leven zoals financiële of relationele problemen, dan is het lastiger om goed om te blijven gaan met de chronische ziekte. Zelfmanagement heeft dan vaak niet de meeste prioriteit’, stelt de promovenda. “Daarom is het belangrijk dat zorgverleners, zoals artsen en verpleegkundigen, een goed beeld hebben van het dagelijks leven van hun chronische patiënten, zodat zij hen beter kunnen ondersteunen bij het omgaan met hun ziekte”, aldus Van Houtum.