De live chat van het webinar Grip op de EHDS: Primair datagebruik maakte één ding duidelijk: ook bij de professionals die thuis zijn in het onderwerp staan er nog veel vragen open. En dat komt voor een belangrijk deel omdat de EHDS, net als het Nederlandse beleid met betrekking tot patiëntgegevens (uitgedrukt in bijvoorbeeld de Wegiz – Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg), work in progress is. Pas in 2031 zullen alle bepalingen uit de EHDS van kracht zijn, hoewel de belangrijkste onderdelen van het stelsel al in 2029 moeten draaien.
Databeschikbaarheid
Maar in al dat geweld van nieuwe regels en afkortingen moeten we het oog op de bal houden, aldus Iman Merison, plaatsvervangend directeur informatiebeleid van het ministerie van VWS, dat de initiatiefnemer is van deze webinarreeks. Uiteindelijk is het doel van de EHDS een goede, digitale databeschikbaarheid, zowel voor patiënten als voor zorgverleners. Want, en daar zijn alle experts het roerend over eens, die beschikbaarheid is essentieel om de ‘digitale transitie’ te maken, en goede zorg ook in de toekomst te kunnen garanderen. Met ‘de juiste informatie op de juiste plaats op het juiste moment’ ervaren patiënten meer regie, komt er meer ruimte voor passende zorg en preventie, krijgt wetenschappelijk onderzoek en innovatie een impuls, wordt administratieve druk verlicht en – last but not least – hebben zorgprofessionals meer plezier in het werk.
Mede daarom wil Nederland ook niet wachten tot alle Europese wetgeving is uitgekristalliseerd, zo werd duidelijk in de loop van het webinar. Bovendien is de EHDS generiek van aard: het heeft veel overlap met het Nederlandse beleid, maar tegelijkertijd regelt het niet alles wat specifiek voor Nederland relevant is. “We zijn blij met de EHDS, omdat die ons gaat helpen om de databeschikbaarheid te realiseren,” zei Merison. “Wij zien het als een solide basis, waar het Nederlandse beleid dat we al in gang hebben gezet op voortbouwt.”
Uitdaging
Standaardisering en harmonisering zijn essentiële onderdelen van digitale databeschikbaarheid: gegevens hebben maar beperkte waarde als het systeem van een andere instelling ze niet kan ‘lezen’. Alleen al in de Nederlandse context is dat een grote uitdaging, zoals de meeste zorgprofessionals vast wel eens hebben ervaren. Verschillende zorginstellingen en -organisaties bewaren hun patiëntgegevens op verschillende manieren en volgens afwijkende meetmethodes, waardoor effectieve gegevensuitwisseling vaak een uitdaging is. Laboratoriumgegevens bijvoorbeeld kunnen al per gebruikt instrument andere getallen opleveren, en referentiewaardes bij, zeg, metingen van de schildklier kunnen van land tot land anders zijn.
De EHDS wil de markt voor EPD’s openmaken en harmoniseren, zodat de verschillende systemen in de zorg elkaar gaan begrijpen. Niet alleen in Nederland, maar in de hele EU. Dat moet er uiteindelijk weer toe leiden dat bijvoorbeeld de Portugese oogarts óók toegang heeft tot relevante medische gegevens van een Nederlandse toerist. En dat, omgekeerd, de Nederlandse huisarts een Poolse arbeidsmigrant effectiever kan helpen.
Impact
Dit vraagt natuurlijk het één en ander van de zorgsector, bovenop alle inspanningen die de zorg al levert om de digitale transitie te maken. Ga dus vooral niet afwachten tot precies duidelijk is wat de impact wordt van de EHDS, waarschuwde Wendy Hugoosgift, coördinerend beleidsmedewerker van het ministerie, tijdens het webinar. Beslissers van instellingen en IT-leveranciers moeten vooral dóórgaan met het implementeren van het Nederlandse beleid, en met het verder digitaliseren en sectoroverschrijdend harmoniseren van patiëntgegevens. Goede voorbeelden hiervan in de regio werden gedeeld door Eva Marquarita, directeur van RSO Trijn.
Het is van cruciaal belang dat de patiënt wordt meegenomen in deze transitie, benadrukte Mariëtte Willems van de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV). De EHDS is immers met name opgetuigd in het belang van de individuele burger, voor wie het nu nog vaak onduidelijk is welke van zijn gegevens digitaal bewaard worden, en waar. Databeschikbaarheid leidt niet alleen tot betere en effectievere zorgverlening, maar versterkt ook de positie van patiënten in het hele proces. Zij kunnen gegevens makkelijker inzien, wijzigen en eventueel fouten herstellen. Dat geeft een gevoel van regie en rust, aldus Willems. Bovendien heeft de patiënt volgens de EHDS altijd recht op een opt-out – de burger blijft de regie houden over zijn gezondheidsgegevens.
Slimme applicaties
Ten slotte kwam de vraag aan de orde of de EHDS en de relevante Nederlandse wetgeving ook daadwerkelijk zal leiden tot meer transparantie. Maar uiteindelijk is de overheid in de eerste plaats verantwoordelijk voor de infrastructuur, niet voor de functionaliteiten, zei Laurens Rijpstra van het ministerie. “Wij moeten de randvoorwaarden scheppen waardoor gegevens makkelijk toegankelijk zijn, zoals wij ook een goed wegennet moeten aanleggen,” zei Rijpstra. “Maar uiteindelijk is het aan marktpartijen om slimme applicaties te ontwikkelen. Ik denk niet dat er in de toekomst bij wijze van spreken één app zal zijn voor burgers waar alles in staat en die alles doet. Maar er gaan vast mooie oplossingen komen.”
Via de volgende link kunt u het webinar terugkijken: https://channel.royalcast.com/bsl/#!/bsl/20251117_1
Hier kunt u zich aanmelden voor webinar 2 en 3: https://events.skipr.nl/event/webinar-ehds/
