De Raad van State heeft besloten dat de Algemene wet bestuursrecht gevolgd moet worden binnen de procedure Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA). In de Algemene wet bestuursrecht staan algemene regels over de voorbereiding, inhoud en toepassing van besluiten tussen de overheid en burgers of bedrijven. Volgens Patiëntenplatform Sarcomen heeft de Raad van State Patiëntenplatform Sarcomen bovendien als juridisch belanghebbende erkend, waarmee de rol van patiëntenverenigingen formeler wordt dan de huidige adviserende rol.
Aantoonbare samenwerking
Deze uitspraak komt voort uit een langlopende procedure tussen Patiëntenplatform Sarcomen en UMC Utrecht. UMC Utrecht diende in 2021 een aanvraag in voor erkenning als expertisecentrum voor gastro-intestinale stromale tumor, een zeldzame en complexe vorm van kanker. VWS keurde de aanvraag goed, terwijl de patiëntenvereniging vindt dat UMC Utrecht niet aan de eisen voldoet. Expertisecentra moeten voldoen aan eisen op het gebied van aantoonbare expertise en samenwerking binnen bestaande nationale en Europese netwerken. Dit is noodzakelijk om expertise te borgen, zeker bij zeer zeldzame aandoeningen. Volgens de patiëntenorganisatie is dat in het geval van het UMC Utrecht niet het geval.
Belanghebbende
Patiëntenplatform Sarcomen maakte bezwaar bij VWS en stapte vervolgens naar de rechter. De rechtbank stelde dat de patiëntenvereniging geen belanghebbende was en dus geen bezwaar kon maken. De patiëntenvereniging stapte vervolgens naar de Raad van State. Die heeft nu gesteld dat bij dit soort besluiten de Algemene wet bestuursrecht van toepassing is en dat de patiëntenorganisatie belanghebbende is.
Kennis en kunde
Nieuwe expertisecentra moeten al actief zijn binnen bestaande nationale en Europese netwerken. Dat is volgens Patiëntenplatform Sarcomen noodzakelijk om patiënten met de laatste kennis en kunde te behandelen. Juist bij zeer zeldzame aandoeningen is dat belangrijk.
Spijtig
Een woordvoerder van UMC Utrecht laat in een schriftelijke reactie weten dat UMC Utrecht de gang van zaken spijtig te vinden. “Onze aanvraag is meermaals positief beoordeeld. De minister heeft de erkenning toegekend. Wij spannen ons op diverse terreinen in voor patiënten met een GIST en staan volledig achter de zorg die we hen bieden. Ons aanbod om met elkaar in gesprek te gaan blijft staan.”
Streven
UMC Utrecht wil een expertisecentrum voor patiënten met een gastro intestinale stroma tumor zijn omdat ze ‘de beste zorg willen leveren’ voor deze patiënten. “Het verder verbeteren van de uitkomsten voor patiënten door wetenschappelijk onderzoek is een van de drijfveren van ons werk. Voor doorbraken op het gebied van zeldzame aandoeningen kan er alleen gedegen wetenschappelijk onderzoek gedaan worden door samen te werken, omdat de patiëntaantallen bij zeldzame aandoeningen per aandoening laag zijn. Als expertisecentrum streven we er dan ook naar om samen te werken op nationaal en internationaal niveau in de gastro-intestinale stromale tumor-consortia.”
De Raad van State zal zich later nog inhoudelijk uitspreken over de erkenning. De kans bestaat dat de erkenning wordt afgenomen.
Formele stem
De uitspraak van de Raad van State is belangrijk voor patiëntenverenigingen, stelt Anke Vervoord, directeur-bestuurder Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “Voor alle mensen met kanker, en in het bijzonder mensen met een zeldzame vorm, is het essentieel dat zij kunnen vertrouwen op gespecialiseerde zorg. Het is van grote waarde dat de rechter nu bevestigt dat patiëntenorganisaties een formele stem hebben als die zorg wordt georganiseerd.”
Folders uitdelen
Ook Patiëntenplatform Sarcomen is blij. “Als anders was besloten, zou onze status nog steeds niet verder zijn gekomen dan vroeger, toen een paar dames foldertjes uitdeelden in het ziekenhuis. Het werk van patiëntenverenigingen moet serieus genomen worden. Wij zijn inhoudelijk een serieuze partner.”
Op de vraag of het UMC Utrecht ook vindt dat patiëntenverenigingen bij de erkenning van expertisecentra meer dan een adviserende rol moeten krijgen, geeft UMC Utrecht geen antwoord, maar stelt: “De patiënt staat centraal, daarom werken we nauw samen met onze patiënten en diverse patiëntenverenigingen om de beste zorg te kunnen leveren, nu en in de toekomst.”
