Mijn partner Henk van Zuiden heeft een zware hersenoperatie ondergaan. Vanaf de periode rondom de diagnosestelling ben je ineens ‘mede-patiënt’, met alle onzekerheden, spanningen, vragen en angsten van dien. Tegelijkertijd nam ik onszelf waar en keek ik nu als medegebruiker naar de zorg.
‘Dokter is ziek’
Het boeiende boek van Gonny ten Haaft ‘Dokter is ziek’ had me al op mijn nieuwe rol voorbereid. Stellig nam ik me voor om na de diagnose symptomatische meningeoom (goedaardige hersentumor) één van de lessen uit de ZonMw-programma’s tot me te nemen; namelijk de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden. Maar onzekerheid en regie laten zich niet goed combineren. De onzekerheid bestond de eerste dertien dagen uit de onduidelijkheid of de tumor wel of niet goed operabel was.
Werkplek voor naasten
De MRI beelden boden uitkomst. De tumor bleek gelukkig goed afgebakend en daardoor kwam meteen behandeloptie nummer 1 in beeld: een operatie. Vanaf dat moment ontstond er meer rust om regie te nemen. Twee neurologen uit mijn professionele netwerk gaven mij onafhankelijk van elkaar eenzelfde advies. Voor een second opinion en de operatie kwamen we in het AMC terecht. Tijdens het eerste bezoek aan het AMC liepen we Marcel Levi tegen het lijf. Moest hem meteen even toelichten dat ik dit keer in een heel andere rol aanwezig was. Een week later mailde hij me met het aanbod voor een werkkamer gedurende de dagen dat mijn vriend opgenomen zou zijn. Een voorrecht! Zo hoefde ik mijn werk voor ZonMw niet stop te zetten en kon toch voortdurend in de buurt van mijn zieke partner zijn. Misschien is het een idee om werkplekken voor naaste familieleden in te richten bij ziekenhuizen, desnoods tegen betaling, zodat mensen die dat willen zorg voor hun zieke familielid en werk kunnen combineren.
Zaken van betekenis
Terugblikkend op de afgelopen periode zijn voor ons drie zaken van groot betekenis geweest.
Allereerst de wetenschap de beste kwaliteit van zorg te kunnen krijgen. Dat heeft heel veel gemoedsrust en vertrouwen gegeven.
In de tweede plaats was de bejegening van alle professionals van groot belang om je op je gemak te stellen. (In één van de ziekenhuizen realiseerden ondersteunend medewerkers van een polikliniek zich niet dat hun onverschillig gedrag patiënten een onwelkom gevoel geeft. Daar hebben we een klacht over ingediend. Gelukkig kunnen we de klacht weer intrekken omdat de Raad van Bestuur na kennisneming van de klacht terstond maatregelen heeft genomen. Zo’n adequate actie van bestuurders verdient een pluim.)
Ten derde doet de steun uit ons privé en zakelijk netwerk er enorm toe. De vele e-mails, sms’jes, kaarten, bloemen, telefoontjes, teveel om allemaal op te noemen gaven een geweldige morele en emotionele steun, waar we nog dagelijks energie uit putten.
Deze drie bevindingen zijn niet nieuw, maar tussen weten en het daadwerkelijk ondergaan zit nog wel een heel verschil. In mijn omgang met patiënten in de zorg zal ik voortaan doorleefder deze drie zaken hanteren.
Mijn vriend is gelukkig al weer een flink aantal dagen thuis. Hij vindt het fijn de regie aan mij over te laten, zodat hij al zijn energie aan zijn herstel kan besteden.