Een centraal register voor patiënten met spina bifida zou de zorg voor met name volwassenen met het zogenoemde ‘open ruggetje’ sterk kunnen verbeteren. Dat stelt uroloog prof. dr. Ruud Bosch van het UMC Utrecht naar aanleiding van promotieonderzoek.
Volgens Bosch krijgen zo’n tweeduizend volwassen patiënten met spina bifida in Nederland niet altijd de zorg die ze nodig hebben. De behandeling van kinderen met spina bifida is de afgelopen decennia sterk verbeterd, deze patiënten bereiken daardoor steeds vaker de volwassen leeftijd. Desondanks schiet de zorg voor met name de volwassen patiënt volgens de uroloog nogal eens tekort. “Tot hun 18de jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen wal en schip. Het zijn gemiddeld genomen ook patiënten die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat, terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is.”
Brits onderzoek
Uit recent Brits onderzoek blijkt dat 54 procent van alle spina bifida-patiënten voor het 35ste levensjaar overlijdt. Zo’n 14 procent daarvan overlijdt tussen de leeftijd van 15 en 35 jaar. Dat is een levensfase waar normaal gesproken zeer weinig sterfte is. Bosch pleit daarom voor een centraal register van volwassen patiënten met spina bifida.
Advies aan huisarts
Het gaat om zo’n tweeduizend patiënten in Nederland. Deze patiënten zouden volgens Bosch idealiter aan het eind van de kinderperiode moeten worden geregistreerd, gekoppeld aan een eenduidig advies aan de huisarts over de noodzakelijke follow-up. De huisarts kan vervolgens terugrapporteren hoe dit is geregeld. “De kwaliteit van de zorg is nu erg afhankelijk van de inzet van een meestal niet optimaal geïnformeerde huisarts of een specialist waar de patiënt toevallig nog onder behandeling is”, stelt Bosch. “Registratie is een opstap naar verdeling van de patiënten over gespecialiseerde klinieken. Specialisten in kinderziekenhuizen spelen hier dus een grote rol. Als zij afscheid nemen van volwassen geworden patiënten moeten ze de medische begeleiding daarna goed regelen.”
