Nederlanders zijn bereid om hun gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek in de gezondheidszorg, blijkt uit onderzoek van het NIVEL. Dit is een “belangrijke bevinding” omdat er in Europa wordt gewerkt aan de harmonisatie van gegevensbescherming.
Uit een peiling in het NIVEL Consumentenpanel komt naar voren dat Nederlanders veel vertrouwen hebben in de zorgvuldige omgang met hun gegevens. Onderzoeker Remco Coppen: “Alles draait daarbij om het vertrouwen.” De respondenten gaven aan dat hun vertrouwen in wetenschappers hoog is en dat ze de wetenschappelijke vooruitgang van de gezondheidszorg op basis van onderzoek belangrijk vinden. Voor de toekomst van dit soort onderzoek is het volgens NIVEL belangrijk die bereidheid van de bevolking daarin mee te nemen.
Het NIVEL heeft in samenwerking met enkele wetenschappers een artikel gepubliceerd in het European Journal of Public Health. In dat artikel benadrukken ze het belang om in deze harmonisatie voor een benadering te kiezen waarmee ook toekomstige generaties de vruchten kunnen plukken van onderzoek in de gezondheidszorg. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om onderzoek waarbij met bestaande registraties kan worden vastgesteld wat de effecten zijn van behandelingen. Er is een zekere urgentie, volgens NIVEL. Op dit moment vinden er namelijk onderhandelingen plaats tussen de Europese Commissie, het Europees Parlement en de Europese Raad over de verordening met betrekking tot gegevensbescherming.
Risico’s en opbrengsten
De auteurs van het artikel hopen dat de Europese Commissie, Parlement en Raad de noodzaak erkennen om onderzoek te kunnen doen met gegevens die in de gezondheidszorg worden verzameld. De bescherming van gegevens voor onderzoek moet volgens NIVEL in verhouding staan tot de risico’s en de opbrengsten van het gebruik ervan voor onderzoek om de gezondheidszorg te verbeteren. “Het is daarom belangrijk dat ze kiezen voor een benadering die het mogelijk maakt dat toekomstige generaties van dezelfde voordelen van onderzoek in de gezondheidszorg kunnen genieten als de generaties uit het verleden en heden.”