De Nederlandse wetgeving staat de verspreiding van kwalitatief goede genoomtests in de weg. Dat stelt ethica Eline Bunnik in haar proefschrift waarop ze dinsdag 10 juni is gepromoveerd aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
Dankzij nieuwe technologieën waarmee de genen in kaart kunnen worden gebracht, kunnen mensen inzicht krijgen in hun erfelijke aanleg voor ziekten. Op dit moment is het aanbieden van genoomtests echter verboden op grond van de Wet op het bevolkingsonderzoek. Zonde, vindt Bunnik, “want er zijn zinvolle toepassingen van DNA-analyse”.
Zinvol
Een voorbeeld van een zinvolle toepassing is volgens Bunnik de preconceptionele dragerschapsscreening. Paren met een kinderwens kunnen middels zo’n screening – via internet te bestellen – ontdekken of zij drager zijn van één of meer zeldzame erfelijke aandoeningen. Als allebei de ouders drager blijken te zijn, dan kunnen zij kiezen voor pre-implantatie genetische diagnostiek, oftewel het genetisch testen van het embryo voordat het wordt geplaatst in de baarmoeder.
Risico’s
Bunnik erkent dat er ook risico’s verbonden zijn aan DNA-testen, met name waar het onbehandelbare aandoeningen betreft. Goede informatie vooraf is daarom essentieel, vindt Bunnik, vooral over de beperkingen, risico’s en mogelijke nadelige gevolgen van de test, zoals de gevolgen voor familieleden en verzekerbaarheid.
Ook zijn er volgens Bunnik op de internationale markt veel commerciële bedrijven die lang niet altijd op een verantwoorde manier DNA-testen aanbieden. “Veel bedrijven bieden zinloze tests aan,’’ stelt Bunnik, die zelf haar genoom liet analyseren bij het Amerikaanse bedrijf 23andMe. “Er is een verschil tussen data en informatie. Als je niet weet hoe je de testresultaten moet interpreteren en welke voorspellende waarde je eraan kunt hechten, dan heb je er niets aan.’’
Voorlichting
Juist daarom moet er volgens Bunnik geïnvesteerd worden in publieksvoorlichting over genoomtests en in bijscholing van Nederlandse artsen. De ontwikkelingen in deze markt gaan razendsnel en steeds meer nieuwsgierige Nederlanders weten online de weg te vinden naar genoomtests. “Als we de vruchten willen plukken van de genoomrevolutie, dan moeten we de bestaande wettelijke kaders herzien,’’ stelt Bunnik. “Een verantwoord commercieel testaanbod past in deze tijd. DNA-analyse moet toegankelijk zijn voor iedereen die inzicht wil krijgen in zijn genoom.’’
