100 behandelingen
Fabrikant Avexis/Novartis stelt het geneesmiddel (kosten 1,9 miljoen euro) beschikbaar via een loting. Dit jaar worden internationaal honderd gratis behandelingen beschikbaar gesteld. Artsen kunnen hun patiënten hiervoor aanmelden en het lot zal bepalen wie de gelukkigen zijn.
Loting
Zolgensma wordt zo alleen beschikbaar in Nederland voor de patiënten die meedoen aan de loterij en die ook winnen. Hoewel een loting volgens het UMC haaks staat op het uitgangspunt dat er gelijke toegang tot zorg moet zijn voor alle patiënten, heeft het ziekenhuis toch besloten de IGJ te vragen om een richtinggevende uitspraak en meldt patiënten aan voor goedkeuring. In Nederland zijn er ongeveer tien patiënten, wereldwijd zeker 15.000.
Dringende behoefte
In Nederland is het in uitzonderlijke situaties mogelijk om patiënten toch te behandelen met medicijnen in de experimenteerfase. Hiervoor moet een arts een verzoek indienen bij de IGJ met een artsenverklaring, zo laat een woordvoerster van de inspectie weten in een reactie. Inhoudelijk kon ze nog niet ingaan op het verzoek van het UMC. Met het verzoek komt het UMC naar eigen zeggen tegemoet aan een “dringende behoefte” bij enkele ouders. (ANP)
Via deze link kun je een mooi artikel (in het Engels) lezen over hoe o.a. dit medicijn werkt en hoe de farmaceut Novartis valse sentimenten inzet voor de hoge prijs: https://www.statnews.com/2019/09/18/zolgensma-reasonable-pricing-france/
–
Heel nobel zo’n verloting van een medicijn wat 1,9 miljoen euro per behandeling kost. Maar daarna dan?
Voelt als een drugsdealer die eerst gratis samples uitdeelt om daarna, als je verslaafd bent, de volle mep vraagt.
–
Het onderzoek voor dit medicijn is in de aanloopfase (wat meestal het meeste kost, vooral bij dit soort weinig voorkomende aandoeningen) voornamelijk bekostigd door de National Institutes of Health en verschillende liefdadigheidsorganisaties uit de VS, meer als 450 miljoen dollar in verschillende onderzoeken.
Daarna heb je een farmaceut nodig om het te produceren en de klinische tests te doen en die krijgt dan vaak het patent op het medicijn. En kunnen ze vragen wat ze willen, in dit geval 1,9 miljoen euro.