Finance

Documentaire 'De Hoofdprijs' over duur medicijn SMA-patiënten

Twee jaar lang volgde de maker van de documentaire 'De Hoofdprijs' Nederlanders met de progressieve spierziekte SMA (Spinale Musculaire Astrofie) en het politieke spel tussen de minister en de farmaceut. De documentaire wordt komende maandag uitgezonden.

Spinraza

In Nederland zijn ongeveer vijfhonderd mensen met SMA. Iedere dag verliezen zij spierkracht, tot ze daar uiteindelijk aan overlijden. In 2013 werd in Amerika het medicijn Spinraza naar buiten gebracht, dat het proces mogelijk kan stoppen. Het was het eerste en enige medicijn tegen SMA, maar in Nederland was het lang niet verkrijgbaar. Een Spinraza-behandeling zou in principe een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar van behandeling moeten kosten en daarna een kwart miljoen euro per jaar. Vanwege de hoge prijs van het medicijn liet minister Bruins Bruins voor Medische Zorg onderzoeken of de kosten van het middel opwegen tegen de positieve effecten. 

Ontoegankelijk

‘De Hoofdprijs’ volgt patiënten die leven met een dodelijke ziekte én met de wetenschap dat er een medicijn is dat ze kan helpen, maar wat ze niet krijgen, meldt KRO-NCRV. In de twee jaar die tijdens het filmen van de documentaire verstrijken heeft het overgrote deel van de Nederlandse SMA-patiënten nog steeds geen toegang tot Spinraza, terwijl het medicijn in Duitsland en België gewoon beschikbaar is. 

In Nederland wordt het medicijn sinds vorig jaar alleen vergoed voor jonge patiëntjes met de zeldzame ziekte. Bruins kondigde vorige maand aan dat hij ‘alles op alles’ zal zetten om zo spoedig mogelijk de behandeling van de andere patiënten te kunnen starten. 

Documentaire

De Hoofdprijs is gemaakt door Jannes van Lenteren in opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds, in samenwerking met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Universitair Medisch Centrum Utrecht en mede mogelijk gemaakt door financiering van de VriendenLoterij. De documentaire wordt op maandag 22 juli om 22:40 uur uitgezonden door KRO-NCRV.

0 Reacties

om een reactie achter te laten
Top