Het eerste European Listening and Healthcare Congress wordt donderdag en vrijdag gehouden, maar mag wat mij betreft nú al een vervolg krijgen. En dan met de ondertitel “Hoe kunnen patiënten zélf betere regie voeren over hun ziekte?”
Onderzoek van het NIVEL toont aan, dat de helft van de Nederlanders moeite heeft om de regie te voeren over ziekte, gezondheid en zorg. En dat terwijl van patiënten wel steeds vaker wordt verwacht dat ze die regie pakken. Ik vind het nog een positief cijfer. Ik zou verwachten dat iederéén er moeite mee heeft. Het valt namelijk gewoon niet mee.
Ingewikkeld
Als je gezond bent, moet je gezond blijven. Dat betekent geen overgewicht, geen verslavingen, goed bewegen, geen stress, geen ebola of andere enge ziektes opsnuiven. Moeilijk zat! Als je ziek bent, moet je zorgen dat je beter wordt. Je moet je ziekte begrijpen, je artsen én je medicijnen. En dan hebben we nog de psychische kant. Als de ziekte ernstiger is dan verkoudheid, is dat allemaal erg ingewikkeld.
Zorgverleners hebben gestudeerd, om alles te leren over ziek zijn en beter worden. Veel patiënten natuurlijk niet. Die moeten dat doen, op het moment dat ze toch al niet op hun best zijn.
Trombose
Ook ik heb hele enge, soms levensbedreigende situaties meegemaakt, doordat ik zelf niet alert genoeg was. Zo ben ik naar huis gestuurd met trombose. Die had ik gezien op een echo en het werd ook benoemd door de radioloog. Ik bedacht me dat dat misschien niet goed was. Maar ik was te opgelucht om er naar te vragen. Het was namelijk niet opnieuw kanker, de reden dat ik überhaupt op die behandelbank lag.
Fluitend sprong ik van de bank en nog harder fluitend reed ik naar huis. Me niet voldoende beseffend dat er een sluipmoordenaar in mijn lijf zat. Een week later stuurde een oplettende verpleegkundige mij opnieuw door voor een echo. Daar was weer diezelfde trombose. Toen ik vertelde over de eerdere echo, riep iemand verschrikt; “Maar mevrouw! U had wel dood kunnen zijn!” En het proces met bloedverdunners werd in gang gezet.
Korte lijnen
Mijn innerlijke stem had al gezegd dat er iets niet goed ging. Maar mijn innerlijke schreeuw van opluchting klonk veel harder. Zo kan het dus verschrikkelijk mis gaan. Om de regie goed in eigen hand te kunnen nemen, zijn wat mij betreft vooral korte lijnen nodig. Eenmaal thuis sprak mijn innerlijke stem alweer wat harder. Als ik het gesprek met mijn arts nog even terug had kunnen zien, had ik hem nóg een keer die trombose horen noemen. Dan was de ernst misschien wel doorgedrongen. Of ik had het thuis kunnen laten zien, waar misschien wél iemand nagedacht had.
Terugkijken
Laten we op het volgende congres bespreken of we bijvoorbeeld niet iedere patiënt een Google glass op kunnen zetten bij een gesprek met een arts. Dan kunnen zowel de patiënt, als de arts het gesprek nog eens terugkijken. Duur? Volgens datzelfde Nivel-onderzoek kost een patiënt die niet in staat is goede regie te voeren 1.500 tot 2.000 euro meer op jaarbasis. Als we maar één patiënt beter kunnen faciliteren waardoor dat wel lukt, is de bril alweer terug verdiend. En zo zijn er vast nog meer manieren te verzinnen.
Marije Klein
Journalist en kankerpatiënt
—————————————————————————————————
Marije Klein is spreker op het European Listening and Healthcare Congress op 30 en 31 oktober in Nijmegen. Meer informatie: Skipr.nl/events