Het Eurocat-netwerk heeft zeven miljoen euro subsidie gekregen voor onderzoek naar de gezondheid van kinderen met aangeboren aandoeningen. Eurocat Nederland, de onderzoeksgroep van de afdeling Klinische Genetica in het UMCG, ontvangt 350 duizend euro van deze subsidie.
De subsidie zal gebruikt worden om een onderzoeks-infrastructuur op te zetten. Hiertoe worden de bestaande registraties van aangeboren aandoeningen in 13 Europese landen gekoppeld aan gegevens over sterfte, ziekenhuisopname, medicatie en onderwijs die beschikbaar zijn in andere databases, zo maakt UMCG bekend.
De onderzoeks-infrastructuur, Eurlinkcat gedoopt, komt zowel beschikbaar voor onderzoekers binnen het Eurocat-netwerk als daarbuiten.
Social media
Om de communicatie tussen gezinnen met een kind met een aangeboren aandoening en zorgverleners en onderzoekers te bevorderen wordt ook een social mediaplatform opgezet, ConnectEpeople. Ouders kunnen meedenken bij de opzet en uitwerking van relevant onderzoek op het gebied van vier specifieke aandoeningen: ernstige hartafwijkingen, spina bifida, downsyndroom en schisis.
Het project duurt vijf jaar en wordt gefinancierd vanuit het Horizon 2020 onderzoek- en innovatieprogramma van de Europese Unie.
130 duizend kinderen
Jaarlijks worden in Europa meer dan 130 duizend kinderen geboren met een aangeboren aandoening. In Nederland gaat het om 1 op de 33 baby’s. Aangeboren aandoeningen zijn een belangrijke oorzaak van kindersterfte, gezondheidsproblemen en beperkingen op lange termijn.
