Patiënten moeten hun persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) zelf kunnen beheren. Daarnaast is het noodzakelijk dat niet-identificeerbare gezondheidsinformatie beschikbaar komt voor publieke doeleinden. Dit stelt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) in het advies ‘Patiënteninformatie, Informatievoorziening rondom de patiënt’ Dat vandaag is verschenen.
Zowel de patiënt als de zorgaanbieder heeft op dit moment geen overzicht over de zorggegevens van de patiënt. Daarnaast leveren de verschillende ICT systemen die zorgaanbieders vaak hebben de nodige problemen op bij het verstrekken van patiëntgegevens. Ook constateert de RVZ dat er onvoldoende bereidheid is om wel aanwezige informatie met elkaar te delen.
De oplossing hiervoor is om de patiënt de regie te geven in het delen van deze gegevens in een universeel systeem. De keuze of iemand een eigen PGD wil hebben moet bij de patiënt liggen. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 60 procent van de Nederlandse bevolking dit graag wil. Als de patient eenmaal de keuze voor een eigen PGD heeft gemaakt, moet deze op een zo laagdrempelig mogelijke manier toegankelijk zijn. De patiënt ook bepaalt wie er toegang heeft tot het dossier en wie het mag beheren.
Een vijfde van de Nederlanders geeft aan zijn PGD zelf te willen beheren, ruim 50 procent wil dit door een zorgaanbieder laten doen en een vijfde zou dit willen laten doen door een bedrijf als Google of Microsoft.
Privacy
Om de privacy te waarborgen voor de patiënt moet er volgens de RVZ een patiëntgeheim komen, in aanvulling op het medisch beroepsgeheim voor zorgprofessionals. Ook is het noodzakelijk om bij de inrichting van het PGD rekening te houden en te voldoen en alle privacynormen.
Aan de andere kant moet geanonimiseerde en niet identificeerbare informatie uit het PGD gebruikt kunnen worden voor publieke doeleinden, zoals bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek zou niet alleen op medisch gebied plaats moeten vinden. Er zou ook informatie beschikbaar moeten komen waardoor onderzoek gedaan kan worden naar de betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van zorg.
Regie
De RVZ stelt dat VWS de regie moet nemen om te zorgen dat relevante partijen in de zorg bindende besluiten nemen om het PGD met regie van de patiënt van de grond te krijgen. Het advies ‘Patiënteninformatie, Informatievoorziening rondom de patiënt’ is aangeboden aan Leon van Halder, secretaris generaal op het ministerie van VWS.
